17 Mai 2018

Sanofi Genzyme et l’UNIsep renforcent leur engagement pour les patients et les aidants à l’occasion de la 10ème Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (SEP)

 

Sanofi Genzyme et l’UNIsep renforcent leur engagement pour les patients et les aidants à l’occasion de la 10ème Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (SEP)

Paris (France) – 17 mai 2018 – La journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (SEP) se tiendra le 30 mai 2018, autour d’une campagne intitulée #bringinguscloser (rapprochons-nous). A cette occasion, Sanofi Genzyme et l’UNIsep (L’UNIon associative pour lutter contre la Sclérose En Plaques) renforcent leur engagement pour l’accompagnement des patients atteints de SEP à travers un dispositif exceptionnel et sur mesure au cœur des régions. Cette année, la ville de Lille sera particulièrement active, en présence du parrain Philippe Candeloro.

Pour encore mieux accompagner les patients, le site sep-ensemble.fr fait aussi peau neuve. Parce que l’entourage est aussi un rempart contre la maladie, les proches et les aidants y sont particulièrement mis à l’honneur. Les nombreux conseils et services en ligne, dans un style sans tabou porté par la chroniqueuse et journaliste Charlotte, viennent compléter le contenu en ligne.

Une sensibilisation nécessaire pour une maladie encore trop méconnue du grand public

Cette maladie qui touche près de 2 millions de personnes dans le monde et 100 000 en France est une maladie qui se déclare le plus souvent entre 25 et 35 ans ; 3⁄4 des personnes vivant avec la sclérose en plaques sont des femmes. La SEP est la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes, les plus touchés par la maladie.

L’objectif de cette journée de sensibilisation est donc d’informer et de soutenir les actions du réseau de solidarité́ afin de faire changer le regard et les comportements sur la maladie.

Sanofi Genzyme et l’UNIsep, ainsi que de nombreux acteurs lillois s’engagent pour que, contrairement aux symptômes, les initiatives à destination des malades et des aidants soient, elles, bel et bien visibles et de plus en plus nombreuses.

Un ensemble d’acteurs mobilisé, pour une journée exceptionnelle, le 29 mai à Lille

Dans un élan collectif, Sanofi Genzyme avec l’UNIsep, l’Université catholique de Lille, le CHRU de Lille, le groupement des hôpitaux de l’institut catholique de Lille, le réseau PARC SeP et la Voix du Nord proposent un ensemble d’actions de sensibilisation grand-public, le 29 mai 2018 à Lille, à la veille de la journée mondiale.

• Une conférence ouverte à tous « La vie avec la Sclérose En Plaques », en présence de nombreux experts (17h30-19h00 à la faculté de médecine et maïeutiques de Lille – 56, rue du Port. Sur inscription et dans la limite des places disponible sur : www.unisep.org).

Un enrubannage de plusieurs bâtiments de Lille, notamment de la façade des hôpitaux Saint-Vincent de Paul et Roger Salengro, l’institut Catholique et l’immeuble de la Voix du Nord, avec le ruban bleu, devenu le symbole du soutien aux personnes vivant avec une SEP et à leur entourage.

• Une exposition photo « J’ai une SEP et alors ? », pour laquelle 11 patients ont prêté leur image pour témoigner de manière positive et sensibiliser le grand public.

• Un espace dédié́ « Vivre avec une SEP », qui reproduit les symptômes invisibles de la maladie, sera proposé pendant la conférence.

Une opération de « green marketing » avec 50 vélos customisés aux couleurs de la journée vont déambuler pendant un mois dans les rues de Lille, organisée par la start-up écovélo. Un rendez-vous de vélos est prévu à 16h30 devant la Voix du Nord, en présence de Philippe Candeloro.

Sanofi Genzyme et l’UNIsep, des acteurs engagés dans l’accompagnement des patients

Depuis sa création à Boston, en 1981, Sanofi Genzyme n’a cessé de se mobiliser afin de découvrir et développer de nouvelles thérapies pour lutter contre les maladies graves et invalidantes, d’accompagner les patients mais aussi les aidants et enfin de sensibiliser la population à ces maladies souvent méconnues. 

L’UNIsep, qui fédère plusieurs structures associatives dans la lutte contre la sclérose en plaques, organise de nombreuses actions pour sensibiliser le public et rassembler des fonds, depuis sa création en 1998. L’information du grand public est une de ses missions prioritaires afin de modifier le regard sur cette maladie.

Ensemble et grâce à cette intelligence collective, ces acteurs luttent pour de meilleures conditions de vie des personnes touchées par la SEP et une meilleure connaissance de la maladie. À cet effet, la campagne de cette année #bringinguscloser (rapprochons-nous) a pour but de rapprocher le patient avec son écosystème d’aidants mais aussi avec le monde extérieur, ainsi que de faire connaître plus largement la maladie.

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