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15 Octobre 2018

Regards croisés sur la polyarthrite rhumatoïde


Maladie chronique invalidante aux répercussions importantes dans la vie des patients et des proches,  la polyarthrite rhumatoïde touche près de 300 000 patients en France. Gérard Thibaud, Président de l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR), a été diagnostiqué alors qu’il n’avait que 10 ans. Dr Florence Lévy-Weil, rhumatologue, ancien chef de service hospitalier, est depuis 2 ans et demi responsable médical en rhumatologie chez Sanofi Genzyme.

Gérard nous éclaire sur  sa vie quotidienne, ses combats et ses victoires aussi avec cette maladie au long cours ; Florence décrypte les mécanismes de la polyarthrite rhumatoïde et sa prise en charge thérapeutique. Une même maladie, deux regards croisés…

 

Regards croisés sur la polyarthrite rhumatoïde


Maladie chronique invalidante aux répercussions importantes dans la vie des patients et des proches,  la polyarthrite rhumatoïde touche près de 300 000 patients en France. Gérard Thibaud, Président de l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR), a été diagnostiqué alors qu’il n’avait que 10 ans. Dr Florence Lévy-Weil, rhumatologue, ancien chef de service hospitalier, est depuis 2 ans et demi responsable médical en rhumatologie chez Sanofi Genzyme.

Gérard nous éclaire sur  sa vie quotidienne, ses combats et ses victoires aussi avec cette maladie au long cours ; Florence décrypte les mécanismes de la polyarthrite rhumatoïde et sa prise en charge thérapeutique. Une même maladie, deux regards croisés…

Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde ? Quels sont ses impacts sur la vie quotidienne des patients ?

Dr Florence Lévy-Weil. – La polyarthrite rhumatoïde est un rhumatisme inflammatoire chronique qui engendre une destruction progressive des articulations et touche principalement les mains, les poignets et les pieds. Elle débute le plus souvent par des douleurs et des gonflements de plusieurs articulations symétriques, associés à une raideur matinale. La maladie évolue par poussées, entrecoupées de phases plus ou moins indolores. Physiquement, les patients voient leur image corporelle se dégrader, notamment au niveau des mains où les déformations sont les plus visibles. C’est une affection particulièrement invalidante à laquelle s’associent fréquemment une fatigue, des troubles du sommeil et même parfois une dépression. Elle retentit sur l’ensemble de l’organisme et peut même entrainer des complications cardiaques et  pulmonaires.

Gérard Thibaud. – J’ai rencontré la polyarthrite rhumatoïde alors que j’étais très jeune, le diagnostic a été rapide. Il m’a fallu me construire avec, et par rapport à cette maladie : douleur, fatigue, lassitude, perte d’appétit ont toujours accompagné ma vie. C’est une maladie très active la nuit qui me laisse des souvenirs extrêmement douloureux. Les années sont passées, tout a été compliqué : scolarité, travail avec des périodes d’hospitalisation… : la projection sur l’avenir était très compliquée. On mène des combats, la maladie en gagne, à titre personnel j’en ai beaucoup gagnés. Même si ce n’est pas une partie de plaisir, ce sont des collections de victoires qui sont intéressantes, voire enrichissantes. Je n’ai jamais laissé la maladie prendre le pas sur mes projets. Ils ont été de vrais moteurs pour me permettre de tendre vers une vie la plus normale possible.

Gérard Thibaud, Président de l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR)

Gérard Thibaud, Président de l’Association Nationale de Défense
contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR)

Pourquoi est-ce important de rester actif ?

Dr FLW. – Quand on est atteint de polyarthrite rhumatoïde, il est important de s’efforcer de conserver une activité physique suffisante à condition qu’elle soit adaptée aux atteintes articulaires, à la présence ou non de poussée et qu’elle ne majore pas la douleur. Cette activité permet d’éviter les effets néfastes d’une immobilisation prolongée : marcher, faire du vélo ou nager à son rythme ou bouger tout simplement….

Dr Florence Lévy-Weil, rhumatologue, ancien chef de service hospitalier et
responsable médical en rhumatologie chez Sanofi Genzyme

GT. – Psychologiquement, il a toujours été très fondamental pour moi de continuer mon activité professionnelle et d’aller au bout de mes projets. Je ne voulais pas être considéré comme diminué. Mon travail a été un véritable moteur. Responsable commercial sur un secteur géographique allant de Biarritz à Montpellier, il m’arrivait de rouler 400 km par jour. Socialement, j’ai dû être également vigilant pour garder une vie sociale compatible avec ma maladie. Avec une polyarthrite, on perd rapidement des amis (enfin, que l’on croyait amis). Il est important de ne jamais se couper du monde.

Comment ont évolué les traitements ? Quelles sont les conséquences sur la qualité de vie des patients ?

Dr FLW. – La prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde a connu d’importantes évolutions. L’arrivée des traitements ciblés (biomédicaments) dans les années 2000, a permis d’obtenir des résultats considérables sur la progression de la maladie. Cependant, seule une minorité de patients atteint une rémission clinique durable ou une faible activité de leur maladie. C’est pourquoi il était impératif de poursuivre nos recherches sur cette maladie.

GT. – Dans mon cas, les traitements ont considérablement amélioré ma qualité de vie, j’ai vécu le miracle des biothérapies. Aujourd’hui même si mon quotidien s’est beaucoup amélioré, je suis en attente d’une prise en charge qui pourrait être encore meilleure. J’attends à ce que l’on parle d’un état de rémission plus durable ou d’une faible activité de ma maladie, pour réussir à la mettre en quelque sorte en sommeil. On attend toujours plus de la recherche, il est important qu’il y ait encore de nouveaux traitements. Aujourd’hui je réussis à faire des gestes quotidiens que jamais je n’aurais pu imaginer. Prendre mes petits-enfants dans les bras par exemple, en terme de victoire, c’est comme si je faisais les jeux olympiques. C’est cela la vraie vie !

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