Dermatite Atopique Sévère de l’Adulte :
décryptage d’une vraie maladie

 

Dermatite Atopique Sévère de l’Adulte :
décryptage d’une vraie maladie

Saint-Germain-en-Laye, France – 28 juin 2017 – Aujourd’hui, près de 100 000 patients adultes souffrent en France d’une maladie invalidante, trop souvent assimilée à « un problème de peau banal » ou « à un simple eczéma » : la Dermatite Atopique Sévère.

Sanofi Genzyme et l’Association Française de l’Eczéma s’engagent auprès des patients souffrant de Dermatite Atopique Sévère afin d’améliorer significativement la vie des malades et de leur entourage. Ils présentent la 1ère action nationale de sensibilisation sur cette maladie méconnue et invalidante, qui isole et fait souffrir.

Cette action repose sur 2 initiatives permettant de sortir cette maladie de l’ombre : l’étude eclA, menée en vie réelle auprès de patients souffrant de Dermatite Atopique, et la 1ère campagne nationale de sensibilisation #MaPeauEstUnePrison (www.mapeauestuneprison.fr), révélant le vécu douloureux, physique et psychologique, des patients adultes.

Ces deux initiatives permettent de mieux connaître et comprendre cette maladie chronique entourée d’interrogations et de préjugés.

Parler de cette maladie : un premiers pas vers la libération des patients et de leurs proches

Dermatite Atopique Sévère de l’Adulte, une forme sévère d’eczéma

La Dermatite Atopique Sévère est une maladie inflammatoire chronique de la peau caractérisée par une anomalie de la réponse immunitaire et une déficience de la barrière cutanée1,2.

C’est une forme sévère d’eczéma, à ne pas confondre avec un eczéma de contact ou un eczéma des mains. Elle se manifeste par des démangeaisons intenses, des rougeurs et lésions cutanées récurrentes pouvant se compliquer de surinfections2. Elle touche généralement le visage et les mains, mais peut s’étendre à tout le corps.

Cette maladie évolue par poussées (11 poussées en moyenne dans l’année pour les patients souffrant de dermatite atopique sévère, chaque poussée durant environ 17 jours soit 192 jours par an)3. Près d’1 patient adulte sur 2 souffrant de dermatite atopique modérée à sévère présente des comorbidités atopiques4 (40% asthme, 50% rhinite allergique).

Cette maladie n’a évidemment aucun lien avec un défaut d’hygiène ou le mode de vie, contrairement à certains préjugés. Il faut également la distinguer du psoriasis, par ses mécanismes, ses manifestations et ses traitements.

La Dermatite Atopique Sévère touche près de 100 000 adultes en France5.La maladie débute généralement dans la petite enfance, mais chez 20% des patients cette maladie se déclare après l’âge de 20 ans7. La prévalence diminue après 50 ans10.

 Une peau à vif, un fardeau invisible

Les manifestations cutanées de la Dermatite Atopique Sévère ne sont que la partie visible du fardeau subi par ces patients. Les chiffres traduisant le fardeau de la maladie sont éloquents : 

En parler, un premier pas vers la liberté

« J’ai mis pas mal d’années avant de comprendre que c’était une maladie chronique qui m’affecterait toute ma vie.» – Patiente, 33 ans.

Les patients souffrant de cette maladie sont souvent confrontés à un parcours de soins chaotique. On note une errance diagnostique, de l’ordre de 1 à 2 ans en moyenne, avant que les patients ne soient le plus souvent diagnostiqués par le dermatologue3.

La Dermatite Atopique Sévère présente des origines complexes et multifactorielles1. Parmi les facteurs de la maladie, on distingue des facteurs internes (immunitaire, génétique, microbiome) et externes (environnementaux) dont la combinaison entretient le caractère chronique de la maladie1. Les connaissances sur les mécanismes (ou physiopathologie) de la maladie ont considérablement avancé ces dernières années, identifiant notamment la surproduction par l’organisme de certaines molécules de l’inflammation (interleukines 4 et 13) 1,8.

Ces progrès permettent d’espérer, à moyen terme, la mise à disposition d’un traitement spécifique de la maladie. En effet, près d’1 patient sur 2 est en attente d’un traitement efficace3 (44% des patients).

Qualité de vie et fardeau de la maladie : eclA, une étude française9.

Le projet eclA a pour objectif d’apporter un éclairage et des données factuelles sur le fardeau lié à la Dermatite Atopique en adoptant la méthodologie des études en vie réelle. Des auto-questionnaires validés (reconnus par les autorités de santé pour objectiver la qualité de vie des patients) ont été remplis par plus de 1000 patients adultes, soit un échantillon robuste de la population touchée. Premier des principaux enseignements de cette étude (détaillée par le Dr Taieb, cf interview – Dossier de presse) : la Dermatite Atopique Sévère est une maladie à part entière, les patients présentant une très nette détérioration de la qualité de vie par rapport aux formes légères à modérées de la maladie. On note également l’impact important de la maladie sur la sexualité, avec une diminution du désir chez les patients et leur conjoint(e). Enfin, le coût de la maladie pour le patient est proportionnel à la sévérité de la Dermatite Atopique.