lérose en plaques

30/05/2017

9e Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (SEP) :
tous mobilisés le mercredi 31 mai 2017

 

9e Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (SEP) :
tous mobilisés le mercredi 31 mai 2017

Saint Germain en Laye – 29 mai 2017 – Comme chaque année, le dernier mercredi du mois de mai célèbre la Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (SEP) dans 78 pays.

Sanofi Genzyme, acteur phare dans ce domaine, s’engage auprès de l’UNIon pour la lutte contre la Sclérose En Plaques (UNISEP) pour mettre en lumière cette maladie invalidante. Cette 9ème édition s’articule autour du thème « La vie avec la SEP ».

MERCREDI 31 MAI : JOURNEE MONDIALE DE LA SCLEROSE EN PLAQUES

La Sclérose En Plaques est une maladie auto-immune, inflammatoire, chronique, entraînant une dégénérescence du système nerveux central. Elle peut toucher aussi bien le cerveau que la moelle épinière, sous différentes formes.

Cette maladie qui touche 100 000 personnes en France1, se déclare le plus souvent entre 25 et 35 ans et ¾ des personnes vivant avec le SEP sont des femmes.

L’objectif de cette journée est d’informer et de soutenir les actions du réseau de solidarité pour faire évoluer le regard sur la maladie.

  • Une maladie encore trop méconnue, caractérisée par de nombreux symptômes souvent invisibles
  • Qui retentit sur le plan émotionnel, relationnel et professionnel
  • Qui a des répercussions sur le malade mais aussi sur l’aidant et son entourage

Accepter le diagnostic à l’âge où les projets personnels et professionnels prennent forme. Apprendre à vivre toute sa vie avec une maladie évolutive et invalidante, aux symptômes invisibles. Ce sont quelques-unes des réalités que doivent affronter les 100 000 personnes atteintes de SEP en France.

ACCEDER AUX SOINS ET AUX INNOVATIONS

L’émergence de nouvelles solutions suscite l’espoir en ce qui concerne les traitements de fond. Si le développement de nouveaux traitements est une chance, il constitue un réel défi pour le système de santé actuel. Face à une contrainte économique pesant en particulier sur le médicament, la capacité à évaluer, financer et mettre à la disposition des patients français des traitements innovants, adaptés à leurs pathologies, est aujourd’hui l’un des enjeux majeurs du système de prise en charge.

Pourtant, l’amélioration de la qualité de vie et la réponse aux attentes des personnes touchées par une maladie neuro-dégénérative constituent une priorité nationale et s’inscrit pleinement dans le cadre du « Plan Maladies Neuro-dégénératives 2014-2019 ».

SENSIBILISER ET S’ENGAGER: DES EVENEMENTS D’ENVERGURE A LYON

Depuis 2013, le ruban bleu SEP© est devenu le symbole du soutien aux personnes vivant avec une SEP et à leur entourage. L’UNISEP appelle chacun à porter ce ruban en signe d’engagement et de soutien.

Après Paris en 2016, le ruban de la SEP s’installe pour la 1ère fois cette année à Lyon.

  • Dès le 19 mai : enrubannage de la façade des Hospices Civils de Lyon
  • Du 29 mai au 2 juin : une capsule qui reproduit les symptômes invisibles de la maladie en accès libre pour le grand public à Lyon – Quai des Célestins
  • Du 15 mai au 15 juin : 50 vélos ornés du ruban sillonneront les rues de Lyon
  • Et ailleurs en France : une course à pied, « The Run SEP », à Rouen le 20 mai et à Caen le 21 mai
  • UNE EXPOSITION DANS LE HALL DES HOSPICES CIVILS 3 Quai des Célestins 69 003 Lyon « SEPas ce que vous croyez »

La Sclérose En Plaques se manifeste par des symptômes souvent invisibles. Ainsi, 10 patients ont accepté d’être photographiés et mis en scène pour sensibiliser le grand public aux troubles liés à la maladie : « Il pleure pour un rien ? », « Cette personne est ivre ? », « Elle a deux mains gauches ? », « C’est une femme battue ? », …

Le projet est né d’une collaboration entre le réseau Rhône Alpes SEP, l’Espace Info Santé, les HCL, l’association Mandarine et Sanofi Genzyme.

L’exposition est visible sur les façades extérieures de la capsule située au Quai des Célestins à Lyon et dans le Hall des hospices civils de Lyon. On peut aussi retrouver l’exposition en ligne sur le site Sanofi.fr.